Tuesday, April 17, 2012

一场发烧

人生有很多挫折与考验,我们不知今天,明天或后天事情会发生在自已上?就像我,还有一个星期,发烧忽然找上我,让我多辛苦啊!

上个星期开始,就感觉人有点不舒服,饭吃不下与呕吐。星期五傍晚,弟弟当天有和朋友借了车,然后我顺便叫他载我到附近私人药房看医生,很贵哦!三,四种药,收费RM60。

有位弟弟又怎样呢?我弟弟不是一位性格开朗而是性格很坏的男生。从小失去妈妈,由爸爸一手养育,栽培他,希望他成年后,可养回爸爸。可是,弟弟头脑没有这么想,太简单了,有工作没工作也没给家用开销。

今天早上,爸爸摸我头说:“有发烧啊!去吧生中央医院看医生,但到我的时候,医生用测量小机器来量温度,没有发烧啊!爸爸告诉医生这几天的情况,然后医生吩咐我捡查血液,等了两个小时,血液报告出来了,医生表示:”红血球和白血球不平均,红血球缺少了一点。
医生写了一封信,交代我们下个星期一进院,把报告交给马大大医生,询问他是否可以动手术。

其实,在进院当天,护士也会帮病人抽血检查的。

发烧已经远离我了,须在调养身体,准备手术了........

p/s:医生表示:”在家有不舒服,须马上进院。

Monday, April 9, 2012

马大医院看医生


上个星期4,5,背下神经线高近神经瘤部位,每晚开始痛,痛到我无法坐,后痛也影响前面的肚子部位,爸爸看到情况很难过,心痛如刀。
如果要马上去见医生,没得看哦,因为脑神经科部门每逢星期一中午,一个星期只有看诊一次。

无法步行,为了交通安全,坐的士到马大医院,须半小时到,来回的车钱RM 60。

马大医药工人放话说:“没有预约日期看医生,须等全部的病人看完才轮到你。事实不必,我们等6个人就到我了。

看医生是小医生,半工半读半学习,大医生来看,就告诉他,我辈下神经线痛,医生就吩咐小医生开药给我服食此痛药。
小医生有问起关于我的病情情况,然后告诉他,尿无法控制住,叫我们去检查尿管。小医生不是很专业的。其实不必去检查尿管,之前都向大医生讲解,医生表示神经瘤压倒神经线,造成这样。

马大医院部门领取药有两个部门,一个是政府协助,一个是私人必须付钱买药。医药人员指示爸爸去另外一个部门取药,结果对方要讨价还价。爸说:“没钱,然后友叫爸去另一个部门领取药,才成功领取。

如何有钱付款的士车资呢?

也就是用我个人基金来付款。个人基金但我须要用到的时候,会用来付款,不必要钱才去向外人请求,有了个人基金也是一个好方法。

我亲戚没有来往,为了钱财而吵架,兄弟姐妹都一刀两段了。如果向他们求,慢慢等.......。

图片右:就是止痛药(200MG),早晚各一粒。

服了药后,减轻我的病痛哦。


Sunday, April 8, 2012

安哥帮助

去年我上星州日报2/5/11年,从报纸报导后不久,安哥就亲自打电话去报馆向记者拿我手机号码,我们就这样认识,时常互相交谈用sms来谈话。

安哥是有家庭人士,住在damansara kl,有两位孩子,一男一女,也是一名负责任好爸爸。

那天和安哥信息,安哥时常问候与关心我,在信息里,我告诉他病情恶化了,导致双脚无法站,神经瘤拉得很紧,尿也无法控制,问我是否用成人成人尿片?我说有,然后安哥说:“他朋友妈妈尿片是由福利部捐给他,他妈妈刚离开花花世界,所以要把成人尿片捐给需要帮助的人。安哥知道了,才把尿片送过来。(一包15片x10包)

真的很感动,安哥花了两小时才找到我家,虽然工作忙碌,路不熟悉,但依然找到我家为此。感谢不尽。

我朋友知道我情况后,还汇款两百元,让我自已买成人尿片。

也感谢慈济师姐送来两包(2X10)尿片。

但我需要人帮助的时候,贵人出现在眼前.........。相信弥勒佛帮助我!感恩。





Wednesday, April 4, 2012

清明节

“清明时节雨纷纷,路上行人欲断魂……”每年的这个节气,我们都会在心里默默地吟诵这首唐代诗人杜牧的诗句,来表达我们对先人的思念之情

今天是清明节,亲爱妈妈,哥哥与姐姐,妹今年也无法上山拜你们,只能在家拜妈妈,希望你们体谅妹,妹现在病情无法步行,在本月在动手术,保佑妹一切顺利。

虽然今天简单在家与素食拜,烧上一些纸钱,借以表达我们对你的思念,并在心里默默地为你们祈祷,希望你们在另世界,把所有怨气放下,女儿,妹会回响给你们。

妈,你离开我们已有28年了,5岁时你就离开我,对你无印象,只能从照片看出你的样子。
妈:如果你在世,不知有多好哦!

远处春的景色映入了我的眼帘,鸟儿唱着春天的奏鸣曲,漫山的桃红柳绿,遍地金黄的油菜花,“嫩芽吹叶落”,绿油油的嫩芽长了出来,到处是一片春意盎然、万物复苏的景象,这是一个充满期望和祝福的季节。清明时节,让我们在这样一个特殊的日子里,我们在缅怀过去的同时,也要对未来充满希望,珍惜生命,让自己的生命更有意义,不要虚度了这样一个美好的人生。还要对生命有一个重新的认识,让自己的每一天都充充实实的,这样才会不让自己遗憾,并且对得起他人。



Friday, March 30, 2012

病情恶化

穷人悲歌唱不完.........之前还能一步一步慢慢推车走,而现在呢?

病情恶化了,神经瘤已压到神经线,双脚被神经瘤拉到很紧,尤其是左脚,无法站立了,大小便无法控制住,我无能为人力,等待手术日期吧!

如回医院请求医生,医生不会马上行动的,叫你等待吧!我有过来经验,就是哥哥之前在吉隆坡中央医院脑科部门,哥哥病得很严重,急等待手术,手术日期需等两个月,爸爸请求医生尽快安排手术,医生说:“需排期轮流到,才能动手术。

我现在每天需喝大量的水,吃中药会热,行动不便的我,坐在尿桶或穿成人尿片了。

一时想起自已病情,情绪无法控制,哭了满脸眼泪.......。女人心和男人心是不一样,如果遇到事情发生在自已的身上,都不断会流下眼泪,

有位朋友还没见过面,知道我的情况,乐意汇款两百元给我,购买成人尿片和鼓励我,谢谢你有这颗慈悲心,本人感激不尽。




Wednesday, March 28, 2012

去新山拿草药

今天中午1.25分出发去新山,边走边下雨,到达新山5.25分,然后我们就去jaya jucso走,虽然我无法步行,当我坐着轮椅,由爸爸推。无理会人家的眼光如何看。

我是坐佛堂的van去,但我双脚以被神经瘤拉到紧,无法站,爸爸与70岁老人的身体,能抱上抱下让我坐上van.

时间到,师父就坐着替病人看病,第一位是我,但师父看到我双脚水肿,一开口就表示,神经瘤压到神经线,神经瘤拉住紧,造成大小便无法控制,麻痹。
师父很好奇的问:“这位女孩你和他怎么熟悉?其实这位女孩是佛缘,爸爸表示:‘是同到场的兄弟姐妹。

师父给了两瓶中药水擦双脚,让血液循环。

到家已是半夜1点了。

p/s-中药是免费的,如果你们愿意帮助我每月去新山车油钱,请捐款吧!谢谢。(户口号码在右边)。

Sunday, March 25, 2012

nf 2

NF1及NF2患者?
NF1的致病基因,是位於第17對染色體上單一基因的突變或改變;NF2的致病基因,是位於第22對染色體上單一基因的突變或改變。因此是完全不同的疾病。同時有NF1及NF2二種疾病的患者,其可能性太小,因此可以不必考慮此一情形。在此要說明的是,NF1及NF2是2個完全不同的基因。

什麼是[多發性神經纖維瘤2型](英名NEUROFIBROMATOSIS TYPE II,下稱[NF2])?
NF2是體染色體顯性遺傳疾病,夫妻只要有一人為NF2的病人,則其子代,不管男女,每個人有50%的機會罹病。除了遺傳,也可能由非NF2的父及母生出有NF2的下一代。NF2的基因則位於第22號染色體,NF2在全世界不分人種、種族、性別,其發生率約二萬五千分之一。
NF2在從前稱為中樞神經纖維瘤症或是雙邊聽神經纖維瘤症(BAF)。NF2主要會侵犯中樞神經系統,其神經纖維瘤最常出現於聽覺神經,皮膚的病變則很少出現。

NF2型與神經鞘纖維瘤型的差異?
神經鞘纖維瘤型是最近才由NF分類出來的不同型疾病。本型與NF2型有一些共通處。其發生率是40,000分之1。本型因神經鞘纖維瘤不會長在內耳前庭,因此不會導致聽力喪失。但是,本型因會在患者神經上長神經鞘纖維瘤,而引起慢性疼痛。症狀的嚴重程度則因人而異。目前的推測,本型患者大都是基因突變而來(非來自上一代的遺傳);而來自上一代家族遺傳,估計只有10%的機率。

{NF2}的遺傳模式為何?
NF2是一種顯性遺傳疾病(有些為遺傳,有些為自體基因突變,因為其第22對染色體異常,導致抑制腫瘤的功能喪失,因而才會在身上長瘤。
﹝NF2之遺傳方式﹞
‧體染色體顯性遺傳(狀況一):父母其中之一為罹病者,子女不分性別有50%機率罹病。
‧體染色體顯性遺傳(狀況二):父母均正常,然而基因突變,導致子女中有人會罹病。

通常NF2症狀開始的年齡?
NF2症狀開始的年齡因人而異。大部分在15歲以後或是25歲以前,NF2症狀開始產生。但是,也有在小孩時就發現症狀;也有直到40或50歲以後才發現症狀的。
有些患者從開始有症狀的數年後,才確診為NF2。因NF2的腫瘤長得很慢,可能須數年後才造成症狀。
家族性遺傳的NF2患者,可能由家人的病程,來預測自己的病程。但是自發性基因突變的患者,就無法由家人的病程來預估。數種臨床測試可用來評估NF2的病程。
NF2的臨床測試
一旦確診為NF2時,一些臨床測試將有助於患者的病況瞭解。最常做的是核磁共振( MRI)以追蹤瘤的大小及聽力測驗。眼睛檢查則是第三種建議的檢查。
MRI—可用來仔細分析人體內部。最常用於掃瞄腦部,但也用來掃瞄脊椎及四肢。MRI是以強力磁場作用於人體四周。有些病人會被注射顯影劑,來增加腦部顯像度。MRI並沒有X光。利用前後次的MRI比對,可以評估腫瘤的成長速度及大小。MRI提供重要資訊的評估,例如,腫瘤小卻生長迅速時,比緩慢成長的大腫瘤,更須特別留意。
聽力測驗—雖然MRI可清楚的提供詳細的人體內部訊息,但是卻無法直接評估人體的執行功能及程度。聽力測驗可以測試第八對腦神經系統的執行功能。聽力測驗是在隔音室帶上耳機測試。不同大小及高低音將提供予受測者並紀錄之。由聽力測驗增加了來自MRI資料的判讀性。多次的聽力測驗提供了當腫瘤成長時對於聽力影響程度的瞭解。

NF2的主要症狀?
前庭神經鞘瘤--患者幾乎都會在內耳神經(此處稱為第八對腦神經)上長瘤。第八對腦神經包括2個部份:一是前庭神經,是將平衡訊息傳輸予腦部;另一是聽神經,是將聲音訊息傳輸予腦部。因為他們長在第八對腦神經的前庭神經處,這種腫瘤稱為前庭神經鞘瘤。稱為神經鞘纖維瘤,是因為他們長在神經鞘細胞上。神經鞘細胞的功能是用來支撐及保護神經細胞。NF2的前庭神經鞘瘤會長在雙側的前庭神經上。
NF2在第八對腦神經異常的初期症狀包含耳鳴、聽力喪失及平衡問題。前庭神經鞘瘤的成長速度是因人、因時而異。
患者聽力將因前庭神經鞘瘤的成長而受影響,但是腫瘤的大小不一定與患者所保留的聽力有一定的比例。前庭神經鞘瘤可能長大至壓迫到腦幹區,並會阻礙到對腦部有緩衝作用的腦液正常流動。患者在游泳時,因前庭神經的問題,有可能於水下無法分辨方向,所以須避免單獨游泳。
聽力喪失主要是因必要的前庭神經鞘瘤移除手術而起。但也有在手術前,即因單側的前庭神經鞘瘤而引起該側的聽力喪失。一般情形,聽力會維持數月至數年才完全喪失;但也有數日至數星期即喪失聽力的情形。
非前庭神經鞘瘤—雖然腫瘤長在第八對腦神經系統是NF2常有的,但是神經鞘瘤也可能長在其他的神經系統。這些非前庭神經鞘瘤所引起的症狀,視腫瘤生長的位置而定。
神經鞘瘤長在脊椎神經根上,將可能導致身體部位的麻木;或是壓迫到脊椎神經,造成腿部的無力或麻木。而有一些患者,雖然脊椎上長有神經鞘瘤,但其脊椎神經卻與其腫瘤共存,而且終其一生沒有症狀產生。神經鞘瘤長在腋下及鼠蹊的神經上,可能對該側的手及腳造成無力衰弱情形。因手術移除腫瘤可能有其他症狀產生,所以一般只有觀察,如非必要是不作手術。
神經鞘瘤也會長在皮膚或皮下。皮膚上的小腫瘤有時在其上可見到長毛。因腫瘤不大且長在不明顯的位置,有時會於診療時被忽略。皮膚上的神經鞘瘤在患者生命早期可能會出現,可以作為NF2其他症狀不明顯時用來確診。皮膚上的腫瘤,大都不會有神經上醫療的問題,但是,可能有外觀上或因衣服磨擦引起疼痛。
腦膜瘤—是長在腦膜的良性腫瘤,可能只長一顆,也可能是多發性的。約50-75%的NF2患者有腦膜瘤。而腦膜瘤亦是非NF2患者最常見的腦部腫瘤。
神經膠質瘤—約20%的NF2患者有神經膠質瘤,其只長在脊椎上。只有1/5的患者,須用手術移除。有神經膠質瘤患者,須以MRI追蹤檢查。
白內障及其他眼睛問題—有些NF2患者有少年型的白內障,或是其他影響視力的眼疾,因此須由熟悉NF2的醫師定期做仔細的檢查。


NF2的臨床診斷為何?
NF2通常是由神經科醫師由臨床檢查測試及MRI攝影等來診斷。最近,NF2一般不用抽血來檢測,因為有些患者的基因突變點不一定可由血液檢查得到,而只能由其腫瘤組織來檢測出(因是體細胞鑲箝突變造成)。
但是,有時未能確診的患者,還是須由血液或腫瘤組織來檢測出。最廣為引用NF2的定義,是根據美國國家衛生研究院而來。因此,有下列情況即符合NF2的定義:
1. 有雙側前庭神經鞘瘤,或是
2. 第一等親中,有人罹患 NF2。及/或是
a. 單側前庭聽神經鞘瘤,或是
b. 以下任2例:
•神經鞘瘤 •腦膜瘤
•神經膠質瘤 •神經纖維瘤
•少年型的白內障

決定是否生小孩?

當夫婦一方是NF2時,可能有生小孩上的顧慮。這個問題除了自己的決定,是無法由他人代為決定的。有些夫婦的決定是生下孩子,不論孩子是否為NF2。有些夫婦則決定不生小孩,或是領養小孩。
遺傳諮詢可以提供一些資訊給予夫婦,使夫婦有足夠的資料,來做成對其有利的決定。遺傳諮詢員或醫師可以提供諮詢資料、個案分析及解釋可能的替代方法,如產前檢查、領養或人工授精的解釋。遺傳諮詢員或醫師提供予夫婦足夠的資料,使其做出最好的決定。大多數的醫學中心均提供了遺傳諮詢服務。

NF2是否會隔代遺傳?
不會。
NF2的致病基因可由父親或母親一方遺傳給下一代;也可能父親或母親都不是NF2患者,但是卻有NF2的下一代,這種情況稱為基因之自然突變。這意謂著每一家庭都有可能發生NF2的機會。
只要有NF2的致病基因,不論是來自遺傳或自然突變,就有50%的機率產下NF2的孩子。因此,也有50%的機率產下沒有NF2致病基因的孩子,而這沒有NF2的孩子,將不會遺傳NF2致病基因給其下一代。也就是說,NF2是不會隔代遺傳的。
夫妻本身不是NF2,而產下有NF2的孩子者,如夫妻再生下一胎有NF2的孩子,並不是有50%的機率,而是與一般人同樣的機率的。